Financiar campañas de ‘osos’ y juegos gays, sí; investigar enfermedades raras, no

El pasado 7 de junio, el diario ABC publicaba una información sobre la dramática situación que está atravesando la madre de Ruben, un niño afectado po…

El pasado 7 de junio, el diario ABC publicaba una información sobre la dramática situación que está atravesando la madre de Ruben, un niño afectado por una rara enfermedad degenerativa, leucodistrofia, que afecta a su sistema nervioso.

 

Remedios Martínez denunciaba entonces la marginación a que se ven sometidas las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias, tanto por parte de la sociedad en general como por parte de la administración y de la industria farmacéutica en particular.

 

El Gobierno central y otras administraciones autonómicas no parecen encontrar fondos para atender a los 3,5 millones de afectados por dolencias minoritarias en España, o para realizar mamografías más frecuentes por ejemplo en Cataluña.

 

Sin embargo, sí pueden financiar campañas preventivas para proteger del SIDA al colectivo de ‘osos’ homosexuales en España, como hace el propio Ministerio de Sanidad, o para subvencionar festivales de cine gay y lésbico o los Eurogames 2008, los campeonatos que ese mismo colectivo celebrará en Barcelona en julio de este año.

 

“La enfermedad llamó a nuestra puerta”

 

El caso de Remedios Martínez pone en evidencia la constante retórica con que el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero hace alarde sobre sus políticas sociales.

 

Es muy duro ver cómo tu hijo se apaga poco a poco” dice esta madre después de cinco años de dedicación exclusiva a su hijo, de ocho años de edad. Ruben corría y jugaba como cualquier otro niño hasta que, a punto de cumplir los tres años, “la enfermedad llamó a nuestra puerta”, añade Remedios.

 

Al poco tiempo, los médicos le diagnosticaron leucodistrofia, una rara enfermedad que se dio a conocer en 1992 gracias al filme El aceite de la vida, protagonizado por Susan Sarandon y Nick Nolte, que en la película eran un matrimonio desesperado por la extraña patología que padecía su hijo Lorenzo.

 

Esta enfermedad degenerativa, de la que se sabe muy poco, afecta al sistema nervioso de uno de cada diez mil niños menores de diez años y sume a quien la padece en un estado semivegetativo.

 

Nos dijeron que era una enfermedad degenerativa y sin tratamiento. Se nos vino el mundo encima”, relata Remedios Martínez.

 

 

“El Gobierno debería financiarlo”

 

La madre de Rubén critica las políticas del Gobierno y de la industria farmacéutica con respecto a este tipo de enfermedades: “No se investiga lo suficiente, porque es una enfermedad rara y no hay pacientes para que sea rentable a las farmacéuticas”, dice.

 

Puede que como negocio no sea posible, pero el Gobierno debería financiarlo”, añade, aludiendo a otras cuestiones que sí merecen la atención de los gobiernos: “No sé si soy muy egoísta, pero cuando oigo que buscan agua en Marte, se me remueve el corazón”.

 

“Si mi otro hijo se rompe un brazo, le dan dos meses de rehabilitación y una ambulancia le recoge para trasladarle al centro de salud cada día. Y a Rubén, que necesita rehabilitación continua, se la tenemos que costear nosotros”, denuncia.

 

‘Osos: especie protegida’

 

Las quejas de Remedios ante la ausencia de políticas sociales y de protección por parte del Gobierno en casos como el suyo contrastan con la ‘protección’ que, sin embargo, el Ejecutivo de Zapatero destina a otro tipo de grupos minoritarios en ‘riesgo’ de enfermar.

 

La Federación Estatal de Lesbianas, Gays, Transexuales y Bisexuales (FELGTB) sí se ha visto beneficiada por parte del Gobierno en su particular lucha preventiva contra el SIDA.

 

Así, el Ministerio de Sanidad subvenciona la campaña ‘Osos: especie protegida’ que la FELGTB destina específicamente a este colectivo de homosexuales ‘de pelo en pecho’.

 

“Es la primera campaña que se dirige a este grupo y ellos están encantados con la iniciativa. La hemos elegido para empezar porque tienen la imagen de un hombre sano, robusto, que parece que no tiene riesgo de contagiarse, pero que en realidad es igual de vulnerable frente al VIH que cualquier otro homosexual y necesita protegerse”, explicaban hace un par de semanas los responsables de la FELGTB.

 

La campaña consta de miles de guías, pósters, pegatinas y postales que se repartirán por las asociaciones de la FELGTB y por los bares de ambiente ‘osuno’, además de contar también con una web propia donde encontrar una amplia información al respecto.

 

No es la primera vez que el Gobierno destina fondos para subvencionar actividades, incluso lúdicas, organizadas por el colectivo de gays y lesbianas.

 

Sirvan como ejemplo los 6.000 euros con que subvencionó el Ministerio de Cultura al Festival Internacional de Cine Gay y Lésbico de Barcelona por primera vez en 2005, una inversión que “en los próximos años aumentará”, como anunció entonces el director del evento.

 

Más mamografías no, Eurogames

 

Otro ejemplo lo tenemos en Cataluña, donde la Generalitat no parece encontrar fondos para realizar mamografías más frecuentes, pero sí los tiene para subvencionar los Eurogames 2008 de gays y lesbianas que se celebrarán el próximo mes de julio.

 

Según denunciaba a principios de este mes el responsable del Servicio de Oncología Médica del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, Josep Balsega, mientras en Europa y Estados Unidos las revisiones con mamografías incluidas son anuales, en España “te dan visita cada tres años”.

 

Además, en España la primera mamografía se fija a los 45 años, mientras que europeas y estadounidenses pueden hacérsela a los 35.

 

“En Europa y en Estados Unidos la primera radiografía se recomienda entre los 35 y los 40 años. A partir de entonces, las revisiones son anuales. No entiendo porque aquí es diferente, teniendo en cuenta que no es una prueba cara ni agresiva para las pacientes”.

 

Así, mientras las mamografías más frecuentes se tienen que esperar, la Generalitat y el Ayuntamiento de Barcelona pueden patrocinar los llamados “juegos para gays y lesbianas”, los Eurogames 2008, un evento deportivo que cuenta con un presupuesto de 900.000 euros.

 

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