‘La Marató’ de TV3, una reflexión

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Introducción

A raíz de la noticia que hace unos días apareció en la prensa (la Vanguardia, 7 Abril 2011) según la cual la última edición de “La Marató” de TV3 cerró con una cifra récord de 8,7 millones de euros, he decidido exponer una reflexión que hace tiempo deseaba plantear.

Soy consciente de que lo que voy a exponer es un tema sensible, con el riesgo de que sea malinterpretado o no se entienda, bien lo que quiero expresar, o que alguien pueda sentirse molesto o afectado. Nada más lejos de mi intención, y es por ello que deseo, en primer lugar, realizar unas consideraciones previas para clarificar al máximo mi pensamiento:

1. Es muy loable, y merece todo el reconocimiento, que un proyecto solidario y de sensibilización de la sociedad sea liderado y promovido por la Televisión Pública de Cataluña en un programa como el de “La Marató”, y en especial durante las fechas navideñas en las que los deseos de amor, concordia, paz y ayuda entre todos los seres humanos se hacen particularmente evidentes.

2. Es muy loable, y merece todo el reconocimiento que se promueva la ayuda y el interés general por las personas que sufren enfermedades raras o incurables, y que la sociedad sea sensible ante este sufrimiento.

3. Es muy loable, y merece todo el reconocimiento que se investigue y que se ayude a que la biomedicina avance con el objetivo último de curar enfermedades hoy por hoy incurables, o paliar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes que las padecen.

4. Es muy loable, y merece todo el reconocimiento el esfuerzo honesto y desinteresado de tanta gente, casi diría de todo un pueblo, que se lleva a cabo una vez al año.

Con estas consideraciones previas bien establecidas desearían, sin embargo, hacer una reflexión sobre las características particulares de “La Marató” de TV3, con el único objetivo de estimular un debate constructivo que, en mi opinión, podría mejorar el destino y la eficiencia de los recursos que se obtienen.

Los datos

Lo que voy a exponer lo hago desde el conocimiento de una persona que hace más de 37 años que se dedica a la investigación biomédica, aplicada a la obtención de nuevos medicamentos para curar, prevenir o aliviar la enfermedad. Conozco bien la dificultad, los entresijos y la realidad de esta noble, excitante y fundamental actividad, con muchos fracasos, pero también con algún éxito.

En la Web de “La Marató” se define “qué es” de la siguiente manera:

“La Marató de TV3 es un proyecto solidario impulsado por Televisión de Cataluña y la Fundación la Marató de TV3 y enfocado a obtener recursos económicos para la investigación científica de enfermedades que, en la actualidad no tienen curación”

Como he dicho antes, el año pasado se recogieron 8,7 millones de euros que se van a dedicar a la investigación de lesiones medulares y cerebrales adquiridas. La Marató inició su andadura en 1992; desde entonces se han celebrado, por tanto, 19 ediciones y se han recogido un total de 97,7 millones de euros (según datos de la Web).

Durante estos años se han planteado 17 temáticas diferentes (algunas de ellas con aspectos comunes) y sólo dos se han repetido bajo el mismo título: “Enfermedades Cardiovasculares” y “Cáncer”.

Se han financiado 515 proyectos que se han repartido entre las distintas temáticas anteriores y se han involucrado un total de 1968 investigadores (según datos d la Web)

Las ayudas se dedican fundamentalmente a los Hospitales y Centros Universitarios de Cataluña

Teniendo en cuenta toda esta información, me gustaría ahora dar algunos datos que como investigador conozco bien y que creo nos pueden ayudar a la reflexión a la que quisiera llegar al final de mi exposición:

1. La investigación de un nuevo fármaco que sea realmente un principio activo nuevo, es decir, no una copia (genérico), o una nueva forma farmacéutica nueva de fármacos ya conocidos, y que suponga un avance en el tratamiento de la enfermedad, tiene un coste medio aproximado de unos 800-1000 millones de euros

2. El tiempo medio necesario para su descubrimiento y desarrollo antes de su introducción en el mercado es de10-15 años y se considera que sólo una de cada 10000 moléculas descubiertas e investigadas llegará a su destino final, es decir, curar, prevenir o aliviar alguna enfermedad.

3. Un sólo ensayo clínico pivotal (clave) realizado en las condiciones de calidad que la reglamentación actual exige, para demostrar la eficacia y seguridad de un fármaco , con una muestra de 500-1000 pacientes, puede suponer un coste en la mayoría de los casos de 2-3 millones de euros, o incluso más, en función de la patología y duración del mismo.

4. En términos relativos, una investigación básica, es decir, la que no está dirigida a la consecución de un resultado concreto de manera inmediata, sino a mejorar el conocimiento sobre una enfermedad que permita llegar a un resultado positivo en un futuro, puede tener un coste menor, pero siempre debe estar presidida por una continuidad en la inversión y en el esfuerzo.

5. Uno de los laboratorios farmacéuticos líderes en nuestro país tiene un presupuesto anual para la investigación biomédica que supera los 100 millones de euros.

6. Aunque los proyectos financiados por La Marató no se dediquen, en su mayoría, al descubrimiento de un fármaco o a un tratamiento específico para curar estas enfermedades, los datos anteriores son indicativos del coste, el tiempo y la dificultad que van asociados a la I+D biomédica en general.

7. Todos las enfermedades tratadas por La Marató desde el año 1992 hasta la actualidad son objeto de investigación por un gran número de centros públicos y privados en muchos países (especialmente en USA, Europa y Canadá) que dedican muchos recursos humanos y enormes recursos financieros a la investigación de cada uno de estos temas, durante años.

Mis dudas

Teniendo en cuenta todo lo que hemos comentado hasta ahora, tengo una serie de preguntas o dudas que me gustaría plantear:

1. ¿Cual es la eficacia real, no la intención con la que se hace, de una inversión que en la ultima edición fue de 8,7 millones de euros, que es probablemente se va a distribuir entre 20-30 proyectos (valor promedio anual si consideramos los 515 proyectos entre diecinueve ediciones) y que no van a tener continuidad financiera por la Marató cuando finalice el proyecto, ya que cada año se introduce un nuevo tema?

2. 8,7 millones de euros (año 2010) y 97,7 millones de euros (total tras 19 años) representan aproximadamente un 1 y un 10%, respectivamente, del coste del descubrimiento y desarrollo de un solo fármaco. Pero además , estos casi 100 millones se han repartido entre 515 proyectos (atomización)

3. No se discute la transparencia, la excelencia de los proyectos, ni su idoneidad con la enfermedad escogida. Tampoco que se presenten en un Congreso Anual los resultados de dicha investigación. Quienes conocemos este mundo sabemos que siempre se puede aportar información nueva o unos resultados más o menos útiles, o que supongan un avance aunque sea muy pequeño.

4. Me refiero, ya en la perspectiva de casi 20 años de la Marató, si se ha hecho un esfuerzo riguroso, validado por un equipo de expertos independientes, para saber cuales han sido los resultados tangibles, concretos, que hayan supuesto un avance real en alguna de la enfermedades seleccionadas gracias a la ayuda que se otorgó en su momento a una serie de equipos de investigación diversos y que no parece haya tenido su continuidad.

5. Conocemos bien el riesgo que debe asumirse en toda investigación, la complejidad y dificultad de la misma, el coste elevadísimo que tiene y la continuidad en el esfuerzo y el tiempo en años y décadas que son necesarios en la mayoría de los casos. En este escenario, permitidme que como ejercicio intelectual sin ningún ánimo de crítica destructiva, me plantee si tal como está diseñada la Marató de TV3 es la mejor manera de rentabilizar en resultados concretos y prácticos a corto plazo, tanto esfuerzo, tanta buena voluntad y tanta esperanza.

6. En mi opinión las ayudas a nuestros Centros Hospitalarios y Universidades que se dedican a la investigación básica y aplicada deben tener su origen en los Gobiernos (Central y Autonómico) o en Instituciones Privadas con fines no lucrativos. También en la Empresa Privada en el desarrollo de proyectos de interés mutuo. Y todo ello, en un horizonte a medio-largo plazo que garantice estabilidad y continuidad.

7. Tengo serias dudas que las cantidades dedicadas por la Marató, la atomización en proyectos y la no continuidad de la financiación al incorporar cada año un proyecto distinto, supongan un avance real en el conocimiento y curación de las enfermedades seleccionadas.

La Reflexión

Con todo lo expuesto me planteo la siguiente reflexión con la mejor voluntad:

1. ¿No existen proyectos concretos, más tangibles, relacionados directos o indirectamente con muchas de estas enfermedades, para los cuales una ayuda de 5-10 millones de euros supondrían la solución efectiva de un problema, pero que en el contexto y el diseño actual de La Marató tienen, en mi opinión, un alto riesgo de una escasa eficiencia?

2. ¿No existen Asociaciones en la Sociedad Civil que procuran la ayuda de pacientes que sufren estas u otras patologías, que se mueven con unos presupuestos muy precarios y que ayudas de estas cantidades supondrían una mejora clara, efectiva para sus proyectos y perceptible por todos?

3. ¿No existen en nuestra sociedad del bienestar colectivos cada vez más numerosos que no tienen lo mínimo para su sustento, ni techo, y que los poderes públicos no son capaces de solucionar?: ¿Nos imaginamos lo que una inversión de 8,7 millones de euros podría suponer de ayuda a alguno de estos colectivos en temas de equipamientos y de ayuda personal?

4. ¿No sería también muy sensibilizador para nuestra sociedad catalana, que por ejemplo TV3 dedicara La Marató a una zona especialmente deprimida de África, Asia o América y que desde el lugar “in situ” mostrando la realidad concreta de aquella gente, se dedicara la ayuda obtenida a la construcción de hospitales , escuelas, sistemas de riego etcétera? Creo que todos estaremos de acuerdo que con 8,7 millones se podrían abordar de manera efectiva proyectos de esta naturaleza, teniendo en cuenta los costes mucho menores en estos países.

5. ¿No podría orientarse la ayuda a algún proyecto concreto que pudiera suponer una mejora sustancial para el colectivo de inmigrantes a los que queremos incorporar y acoger en nuestra sociedad?

Supongo que “La Fundació” de la Marató de TV3 sabría concretar mucho mejor que nosotros otros proyectos alternativos que estoy convencido podrían tener una mayor rentabilidad social, y unos resultados perceptibles y a corto plazo, que en las condiciones actuales tengo serias dudas de que se consigan. Y todo sin el perjuicio de las obligaciones y responsabilidades que los Poderes Públicos puedan tener en todos estos proyectos alternativos.

Una reflexión con la mejor intención.

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