Obsesión por lo normal

Martha C. Nussbaum, una de las voces filosóficas más innovadoras e influyentes de nuestro tiempo, profesora en la Universidad de Chicago…

Martha C. Nussbaum, una de las voces filosóficas más innovadoras e influyentes de nuestro tiempo, profesora en la Universidad de Chicago, narra, en primera persona, la experiencia de ser madre de una hija con un defecto perceptivo-motor.

“Mi hija -dice- nació con un defecto perceptivo-motor. Se trata de un defecto lo suficientemente severo como para que cualquier madre decente hubiera optado, ex ante, por un ‘arreglo’ genético. (Aprendió a leer con dos años y a atarse los cordones con ocho). Ha tenido que lidiar toda su vida con insultos y burlas. Su personalidad idiosincrásica, dinámica, divertida y totalmente independiente es inseparable de estas luchas.

No sólo no me gustaría, ex post, haber tenido otra hija diferente, sino que ni siquiera me gustaría que ella misma hubiera sido ‘arreglada’. Dejando a un lado el amor materno (si es que se puede), sencillamente me gusta este tipo de persona, inusual y contracorriente, mucho más de lo que me hubiera gustado (o al menos así lo creo) la cabecilla de las animadoras que hubiera podido tener.

Y con toda seguridad no deseo un mundo donde todos los padres ‘arreglen’ a sus hijos de manera que nadie sea un raro, y eso aunque todos sabemos que la vida de los raros no es fácil”.

La reconocida filósofa se lamenta, en este texto, de los prejuicios que existen en nuestra sociedad en relación a las personas con algún tipo de discapacidad y de la obsesión por lo “normal” que todavía es preeminente en nuestra cultura.

Igualmente, se opone a la posibilidad de que los padres puedan “arreglar” a sus hijos antes de nacer e, indirectamente, también se opone a la posibilidad de interrumpir el proceso de gestación para evitar el nacimiento de personas con unos rasgos explícitamente diferentes del resto de los seres mortales. En este sentido, se opone claramente a la eugenesia liberal y también a la reforma genética del nasciturus en función de los deseos de los progenitores.

No cabe duda de que su posición al respeto es polémica o, cuanto menos, no puede calificarse de común entre los bioeticistas y los moralistas al uso. De hecho, existen voces muy autorizadas que se pronuncian en una perspectiva completamente distinta y que apuntan hacia la posibilidad de abrazar, en el futuro, una sociedad sin discapacitados psíquicos o físicos.

“Deberíamos -añade Nussbaum- tener presente que probablemente los padres son jueces inadecuados para decidir qué entra en ese conjunto básico de lo humanamente normal; y también que podrían ser excesivamente celosos de la normalidad a expensas de muchas cosas buenas de la vida humana”.

La obsesión por la normalidad y el temor a la marginación del hijo es lo que puede mover a los padres a introducir enmiendas en el cuerpo genético del nasciturus, si el marco legal lo permite y, además de ellos, se dispone de recursos económicos para poder financiar dichas intervenciones.

Indirectamente, Nussbaum está colocando en el primer plano del debate el sentido y la responsabilidad en el ejercicio de la paternidad y de la maternidad, la delicada cuestión de los derechos procreativos y de los derechos del hijo no nacido. Temas, éstos, de naturaleza eminentemente bioética que no pueden dejar indiferente a ningún especialista en la materia, pero tampoco a ninguna persona que pretenda ejercer, responsablemente, el oficio, si puede llamarse así, de la paternidad o maternidad.

Apenas estamos empezando a crear una sociedad en la se respeta como individuos a los niños con síndrome de Down, en la que se aprecia que los sordos tienen una cultura. Debemos apoyar estas conquistas contra la predecible oleada de demandas para normalizar el tratamiento genético.

Lo que deseamos es un mundo inclusivo, una sociedad decente. Una sociedad decente es aquella cuyas instituciones no humillan a las personas que están bajo su autoridad, y en la que sus ciudadanos no se humillan unos a otros. En el camino hacia una sociedad decente, en primer lugar hay que erradicar la crueldad y después la humillación. En una sociedad que no sea decente, que permita la privación de libertad y de la igualdad, puede producirse además, la humillación derivada de la existencia de una ciudadanía de segunda clase, así como el dolor de la exclusión.

Una sociedad decente ha de procurar los medios para que todos los ciudadanos, incluidas las personas con discapacidad, puedan llevar una vida digna y sin impedimentos, sin verse obligados a renunciar a la cultura, al ocio o a los servicios de la sociedad de la información, ejerciendo su derecho a una participación activa.

Una sociedad decente puede permitir la redefinición del concepto de la discapacidad desde el conocimiento entre ciudadanos que pueden vivir en igualdad. Velar por el cumplimiento y la aplicación de los derechos humanos de los grupos en situación de riesgo de exclusión es construir una sociedad para todos con mecanismos de control suficientes y adecuados que tengan como objeto prioritario un tratamiento digno al ser humano que garantice su papel en la comunidad.

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