Es lo que le ocurre a Christophe, un belga de quien nos informa Michael Cook desde BioEdge:
«Un hombre belga con una grave enfermedad degenerativa en la sangre ha manifestado a los medios de comunicación que ha solicitado la eutanasia porque no puede pagar la costosa medicación que necesita para vivir una vida normal.
Christophe (no se ha hecho público su apellido) tiene cuatro hijos, de entre 4 y 10 años, pero hace dos años se separó de su compañera. Vive solo y ya no puede trabajar. Cuando sus hijos lo visitan los fines de semana, los abuelos necesitan acompañarles por si Christophe se cae o se desmaya.
Christophe sufre de un trastorno raro, la hemoglobinuria paroxística nocturna, que destruye los glóbulos rojos. Los pacientes tienen una esperanza de vida de 10 a 20 años desde el momento del diagnóstico. Christophe está constantemente fatigado, se cae y sufre de falta de aliento y glándulas inflamadas.
La HPN es rara, con una tasa anual de 1 a 2 casos por millón y solo hay dos tratamientos conocidos: un trasplante de médula ósea y un medicamento llamado Eculizumab (o Soliris) que cuesta alrededor de medio millón de dólares al año. Ninguno de los parientes de Christophe es compatible para un trasplante y no puede pagar el Eculizumab, incluso con la ayuda del sistema sanitario belga.»
