Jérôme Lejeune, científico y testigo de la vida

Estamos celebrando los 100 años del nacimiento de este gran científico francés, Jérôme Lejeune, que nació un 13 de junio del año 1926.

Como adolescente, a los 14 años leyó un libro que marcó profundamente sus ideales de juventud: El médico rural, escrito por Honoré de Balzac. La novela narra la vida y obra del doctor Benassis, quien dedicó su vida a mejorar las condiciones de vida en un pequeño pueblo de los Alpes. Benassis, un exmédico militar, llega al pueblo y comienza a trabajar activamente en la mejora de la agricultura, la salud y la educación. El protagonista concibe su trabajo de médico rural como un servicio, un cuidado, una entrega a sus pacientes y conciudadanos.

Científicamente tuvo una carrera brillante. A los 33 años realizó un gran descubrimiento: el «mongolismo» (así se llamaba entonces al síndrome de Down) tiene una causa genética muy clara. No es fruto de una superstición o de la maldad de sus padres, sino la consecuencia de tener un cromosoma de más, concretamente el cromosoma 21. En lugar de tener dos cromosomas de este par, como es normal en la especie humana, estos pacientes tenían tres (de ahí el nombre de trisomía).

El descubrimiento conmovió a la comunidad científica, tanto en Francia como a nivel internacional. Se creó la primera cátedra de Genética en el país galo, que fue concedida, sin lugar a dudas, a este gran científico. Muchos, por un descubrimiento igual o incluso menor, han recibido un premio Nobel.

Sin embargo, Lejeune cometió un «pequeño fallo» (desde el punto de vista de la corrección política). No consideró este descubrimiento como el modo de evitar el nacimiento de estos pacientes, sino de atenderlos con normalidad, ofrecerles el cuidado que cualquier persona merece, ya sea rica o pobre, más dotada o discapacitada.

Y ese «pequeño detalle» le costó no solo el Premio Nobel, que nunca recibió, sino también la pérdida total de prestigio, consideración científica y reconocimiento humano, e incluso el cese, casi de la noche a la mañana, de cualquier ayuda económica a su investigación y a su labor médica.

Esto no cambió un ápice su aprecio por la vida, también por la vida débil, vulnerable y necesitada. Con frecuencia recordaba que «la calidad de una civilización se mide por el respeto que profesa a sus miembros más débiles».

En el homenaje por el centenario de su nacimiento, celebrado el pasado 17 de junio en Madrid, en el Colegio Mayor Roncalli, estuvo presente, entre otros, Jean-Marie Le Méné, cofundador de la Fundación Jérôme Lejeune, que trata de continuar el legado humano y científico de este gigante de la genética y de la humanidad. Le Méné ofreció una mirada histórica, familiar e institucional sobre Jérôme Lejeune. Desde su cercanía personal y su responsabilidad al frente de la Fundación en Francia, ayudó a los presentes a comprender la profunda unidad entre el científico, el médico, el hombre de fe y el defensor de la dignidad humana.

También participó en el acto Fabrice Hadjadj, filósofo y pensador contemporáneo, que ofreció una lectura dramatúrgica de la vida de Lejeune. Se acercó a la figura del médico y humanista partiendo del significado de su apellido (Lejeune significa «el joven», la persona llena de ilusión ante la vida y ante los ideales de futuro que se le van abriendo). Incluso comparó a Jérôme Lejeune con nuestro ilustre Alonso Quijano, ávido lector que soñaba con ir por la vida «desfaciendo entuertos». Lejeune se ilusionó leyendo a Balzac; siglos antes, Alonso Quijano había leído los libros de caballerías de su época.

Después de esa ilusión, y en la cumbre de su carrera científica como investigador, experimentó el duro drama de ver cómo otras personas se habían apropiado de su descubrimiento para hacer presente, una vez más, la selección genética que elimina a los más débiles. En Esparta, hace 25 siglos, ya se conocía esa eugenesia: los niños nacidos con defectos físicos eran arrojados por la ladera de un monte. No servían para hacer grande a Esparta, no podían luchar como bravos guerreros y su destino era una muerte temprana. Hoy somos más refinados y esos niños pasan a ser «material biológico sobrante», un eufemismo que esconde la eugenesia actual de los siglos XX y XXI.

Hadjadj propuso tres miradas para iluminar la vida del genetista francés:

• Su deseo de ser médico, transformando al paciente en convaleciente, aquel casi curado que vuelve a valorar el don de la salud.
• Su sincera amistad con las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales.
• Su profunda conciencia de filiación, de hijo del Padre, que experimentó intensamente en Tierra Santa.

El parteaguas de la sociedad actual es su postura práctica ante la vulnerabilidad y la fragilidad. La aceptamos como algo general y abstracto, maquillándola bajo el nombre de «diversidad funcional». Incluso la apreciamos, nos divierte, cuando la vemos cómodamente desde el salón de casa o desde la butaca del cine, ante películas como Campeones 1 y 2. El filósofo comentó la misma situación a propósito de una reciente película francesa, El pequeño extra.

Pero esa vulnerabilidad se concreta en personas concretas, seres humanos de carne y hueso que nos sacan de nuestra zona de confort, de nuestra dulce mediocridad. Y, en esa balanza, con frecuencia pesa más nuestra comodidad. Y si, además, tenemos que remar contra corriente, como tuvo que hacer durante más de treinta años Jérôme Lejeune, el apoyo a la «diversidad funcional» ya no resulta tan fácil.

El homenaje a este gigante del siglo XX terminó con la felicitación escrita de Mons. Renzo Pegoraro, actual presidente de la Pontificia Academia para la Vida, aquella que impulsó san Juan Pablo II con el apoyo del doctor Lejeune. Sigamos el ejemplo de quien transformó «la luz del laboratorio en instrumento concreto de asistencia, de información responsable y de respeto por cada persona».