José Martín Aguado es de esas personas que te dan lecciones sin decirte nada. Tiene el tono amable del que sabe escuchar, la mirada limpia del que confía y el corazón ensanchado del que se ha dejado sorprender por la vida.
Es padre, esposo, profesor…y es el papá de Juanito, un niño con síndrome de Down que, sin saberlo, le cambió el mapa y le mostró el tesoro.
En su cuenta de Instagram (@jose_martinaguado), que cada vez suma más seguidores, comparte pedacitos de su día a día con cercanía, sencillez y realidad. No vende teorías, ni postureo. Muestra la verdad desarmante de una vida vivida con amor y confianza, con pañales, deberes, abrazos y a veces dificultades.
No es influencer. Es mejor: es testigo. De que ser padre no es tenerlo todo claro, sino estar dispuesto a confiar y a entregarse cada día.
Hablamos con José sobre paternidad, fe, y vida. Sobre las cosas que importan y las que sobran. Sobre cómo se vive cuando uno deja de pedir explicaciones y empieza, simplemente, a vivir agradecido.
Y sí, también hablamos de Juanito. Porque hay niños que vienen a hacer nuevo el mundo, a regalarnos una nueva mirada y a advertiros de que nos estamos perdiendo lo más esencial.
1. José, cuando te dijeron que tu hijo Juanito tenía síndrome de Down, seguramente se te cruzaron mil preguntas por la cabeza. Hoy, con la perspectiva del tiempo, ¿qué te hubiera gustado que alguien te dijera o no te dijera en ese primer momento?
Puff…la verdad es que cuando nos dieron la noticia de que nuestro segundo hijo venía con Síndrome de Down no nos vino ninguna duda; nos quedamos en estado de shock. Fue después, al cabo de los días cuando empezamos a preguntarnos qué suponía tener un niño con trisomía 21.
Supongo que tuvimos mucha suerte de llevar todo el embarazo en la Clínica Universidad de Navarra. La noticia nos la dio la ginecóloga de mi mujer. Fue muy clara y sin quitar hierro al asunto. Sin embargo, no fue tremendista. Eso lo agradecimos mucho.
Conozco muchos casos de amigos y conocidos que, en el momento de darles la noticia, les dijeron todo lo malo que puede conllevar tener una persona con Síndrome de Down y les ofrecieron el aborto como «solución».
Ahí hay mucho por lo que luchar. Formar a los médicos para que sepan transmitir malas noticias y que tengan un protocolo de ayuda a familias que traen al mundo personas con algún tipo de discapacidad: personas a las que acudir para informarse bien, listado de ayudas que el Estado y las Comunidades ofrecen, testimonios de familias que hablen de su día a día, etc.
2. Muchas veces, en tus redes sociales o charlas, dices que la vida no se trata de tenerlo todo controlado, sino de aprender a disfrutar lo que llega. ¿Cómo te enseñó tu hijo a vivir más el presente y a no quedarte atrapado en los miedos del futuro?
Supongo que es fe y un poquito de supervivencia. Supervivencia porque llega un momento en que si estás pensando en lo que puede ocurrirle a ti y a tu familia, vives angustiado.
La fe en Dios también facilita mucho y simplifica tu vida. Pones en sus manos tu vida y confías.
Vivir con Juan también te ayuda a vivir totalmente en el presente: Él no tiene prisa, se para a mirar una hormiga o a saludar a todo el que pasa. Y yo, que siempre he sido de ir rápido, me he dado cuenta de que la vida no se me escapa por ir más lento, sino que a veces solo se vive de verdad cuando uno se detiene. Mis miedos siguen ahí, claro, pero no me gobiernan como antes. Porque cada día trae lo suyo… y también su belleza.
3. Una de las cosas que transmites con mucha fuerza en tus charlas es que la felicidad está en la normalidad bien vivida. ¿Cómo cambió tu manera de mirar las pequeñas cosas de la vida desde que tienes un hijo con síndrome de Down?
Cambió por completo. Antes valoraba logros, proyectos, cosas “grandes”. Ahora me emociona ver a mis hijos jugando juntos, o que Juan me diga “papá” con esa sonrisa que ilumina el salón entero. Valoro que estemos sanos, que estemos juntos, que haya cenas caóticas y abrazos sin medida.
Lo cotidiano se ha vuelto mi mayor tesoro, porque me he dado cuenta de que ahí, justo ahí, es donde está la felicidad más duradera.
Hay una frase que me dijo una buena amiga: «José, aprende a abrazar el caos»; y eso es lo que trato de hacer día a día. Tengo que decirte que no siempre lo consigo.
4. Hay mucha gente que teme el diagnóstico de un hijo con síndrome de Down porque cree que viene acompañado solo de dificultades. Sin negar los retos, ¿qué regalos inesperados ha traído a tu vida esta experiencia?
Muchísimos. Me ha regalado una mirada nueva, una paciencia que no sabía que tenía, una comunidad enorme de familias que comparten lo mismo. Y sobre todo, me ha regalado una ternura brutal, una forma distinta de amar, más libre, más pura.
Juan me ha desarmado por dentro para reconstruirme con más verdad. Y eso, aunque cueste, es un regalazo.
5. ¿Qué le dirías a esos padres que hoy están recibiendo la noticia de que su hijo tiene síndrome de Down y sienten que el mundo se les viene abajo?
Que no están solos. Que es normal sentir miedo, llorar, no entender nada. Que se den permiso para pasar por ahí, pero que no se queden a vivir en esa tristeza. Porque lo que viene después es sorprendente: viene el amor. Viene la ternura. Viene una vida que quizá no imaginaban, pero que puede ser increíblemente buena.
Que no tengan prisa, que se abracen mucho y que confíen: su hijo va a ser un regalo.
6. Y antes de cerrar esta conversación permíteme, unas preguntas de respuestas rápidas para asomarnos —sin demasiados rodeos— al corazón de José. Preguntas cortas e intuiciones sinceras.
La mayor lección que te ha enseñado tu hijo.
Que el valor de una persona no está en lo que consigue, sino en quién es.
Una alegría que nunca esperabas y que llegó.
Ver a mis cuatro hijos jugar juntos y cuidándose entre ellos.
Peor consejo que alguien te haya dado sobre la paternidad.
No tanto un consejo sino preguntarme: ¿cuándo vas a parar de tener hijos? Parece hoy en día que tener más de dos hijos es una irresponsabilidad.
¿Perfectos o profundamente humanos?
Profundamente humanos, siempre.
Una pequeña victoria diaria que vale oro.
No estar con el móvil en casa. Alguna vez lo consigo y se nota un montón.
La vida: ¿planificada o sorprendente?
Sorprendente. Así me gusta vivirla.
