Hace pocas semanas se cumplió un año de un episodio médico y administrativo que sorprendió a muchos. Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra paliativista, recibió una llamada de atención por acompañar y atender a una de sus pacientes, una niña de cuatro años enferma de cáncer, durante las últimas horas de su vida. La dirección del Hospital Universitario de Cruces, en Baracaldo (Vizcaya), donde trabaja, le reprendió por prestar esa asistencia fuera de su horario laboral y utilizando herramientas clínicas del propio centro, como haría cualquier médico. Conviene recordar que, en esa comunidad autónoma, los cuidados paliativos pediátricos solo se ofrecen en días laborables, de 8 de la mañana a 3 de la tarde.
Como ocurre tantas veces en el ámbito paliativo, el caso no fue sencillo. Al principio, la familia no quería ni oír hablar de cuidados paliativos: “Queremos que la niña se cure, cueste lo que cueste”. Después de que varios tratamientos fracasaran, terminaron aceptando que el equipo acudiera al domicilio para que la pequeña pudiera pasar sus últimos días de la mejor manera posible. “Cuando uno oye hablar de paliativos —reconoce el propio médico— siente rechazo. Pero cuando ven lo que aportamos, lo agradecen muchísimo y nos consideran parte de la familia”. Es una historia que se repite con frecuencia, tanto en niños como en adultos.
El caso resulta llamativo —“dantesco”, en palabras del propio pediatra—, aunque durante décadas situaciones similares fueron habituales. El médico de cabecera acompañaba y cuidaba de sus pacientes a cualquier hora. Y utilizo aquí ese concepto, hoy casi desaparecido, porque el “médico de cabecera” era, literalmente, el médico que permanecía junto a la cabecera de la cama del enfermo: curándole cuando era posible y cuidándole siempre. Cabe preguntarse si, al sustituir esa expresión por la de “médico de familia”, no hemos dejado también atrás parte de esa idea de cuidado cercano y permanente.
En numerosas ocasiones he escuchado cómo aquellos médicos —unas veces vinculados a la Seguridad Social y otras ejerciendo en consulta privada— multiplicaban las visitas a sus pacientes sin reparar en horarios. Y no para “facturar más”, como dirían algunos empresarios de hoy, sino movidos por un interés genuino por la persona enferma. De hecho, muchas de esas visitas, realizadas por iniciativa del propio profesional, ni siquiera se cobraban. Formaban parte natural de su vocación y de su compromiso con la recuperación del paciente.
Cuidar es algo profundamente humano: cuidar de los demás y, especialmente, de quienes son más vulnerables. Por eso llamó tanto la atención lo ocurrido en este hospital de Baracaldo. ¿Qué debe prevalecer en la atención sanitaria: el cumplimiento estricto de unas normas o el cuidado humano de un médico hacia sus pacientes? Conviene señalar, además, que no se trataba de una actuación aislada del doctor Sánchez Etxaniz, sino de la forma habitual de trabajar de su equipo de cuidados paliativos, integrado por otro médico y dos enfermeros. Durante trece años, esa manera de proceder fue conocida, comprendida e incluso admirada dentro del hospital.
La presión sobre este pediatra y la repercusión mediática del caso fueron creciendo hasta el punto de que él mismo reconoce que llegó a cuestionarse su propia vocación profesional. La situación le desbordó emocionalmente y permaneció cuatro meses de baja. Sin embargo, con el paso del tiempo considera que todo aquello mereció la pena.
La Consejería de Salud del País Vasco estudia ahora ampliar el horario de atención a los niños que necesitan cuidados paliativos. Otras comunidades autónomas también se lo están planteando, porque, aunque resulte sorprendente, en el momento de los hechos solo tres regiones españolas garantizaban atención paliativa pediátrica las 24 horas del día, los siete días de la semana: la Comunidad de Madrid, Murcia y la provincia de Barcelona.
En los últimos meses se han producido, además, avances significativos. Baleares y Asturias se han sumado a las regiones que ofrecen cuidados paliativos pediátricos de forma continuada durante toda la semana, mientras que Andalucía ya presta atención telemática fuera del horario laboral. Cataluña, por su parte, tramita una ley integral de cuidados paliativos pediátricos.
Y aquí surge una segunda reflexión. Tal vez debamos dar las gracias a estos niños que necesitan cuidados paliativos —o, mejor dicho, a sus pediatras paliativistas—. Resulta triste comprobar que el sufrimiento de un anciano moribundo apenas logra sacudirnos, mientras que el dolor de un niño parece capaz de despertar conciencias y situar los cuidados paliativos en el centro del debate público. Quizá el sufrimiento infantil nos alcance de una manera más directa, más profunda. Quizá ahí resida, precisamente, el milagro.
